Ondanks ZZP7 toch geen zorg krijgen

 ... Ons kind zwerft al enkele maanden op straat. Hij brengt de nacht door in lege gebouwen, buiten op een bank, in de zwerversopvang en waar dan ook. Soms als we met hem ergens heen gaan, wijst hij de plekken aan. Hij wil niet meer in zijn huis zijn, omdat hij daar volgens zijn zeggen, al diverse malen door de leiding beetgepakt is of tegen de grond is gedrukt.
In de leegstaande gebouwen hebben zich diverse incidenten voorgedaan. Zo werd hij eens overvallen door een aantal mannen, die al zijn spullen vernielden en onder plasten. Zijn leiding wist hiervan en zette toen een tent in de tuin, in de hoop dat hij daar zou gaan overnachten.
Ons kind heeft een intensieve zorgvraag, ZorgZwaartePakket 7 ....

... Het gedrag van ons kind is sterk veranderd. Hij heeft nu een ZorgZwaartepakket 7 en een extra toevoeging extreme zorgzwaarte met een doel om hem met behulp van veel leiding weer te helpen herstellen. De beschreven zorg wordt echter niet geleverd, of beter gezegd deze is gewoon niet te realiseren met teveel invalkrachten die ieder, met een weliswaar goede intentie, maar met een eigen invulling aan het werk gaan. Ons kind is vaak weg en zoals hij zelf zegt, het gewoon beu is om iedere keer weer iemand anders in zijn huis te zien. Er is voldoende geld; wat hij nodig heeft staat beschreven en wordt door iedereen gedeeld. Echter de noodzakelijke randvoorwaarden, een stabiel en deskundig team om hem op de juiste en deskundige wijze te begeleiden, blijven ontbreken.
Voor ons staat vast dat het geld niet voor hem ingezet wordt, daarvoor is hij te vaak alleen weg....

... Er vinden veel personeelswisselingen plaats binnen de zorginstelling waar ons kind verblijft. Zowel op directieniveau als op de werkvloer. Net als ons kind zijn we de draad even kwijt. Onze wereld stortte in toen we hoorden dat ook een andere leidinggevende aangesteld was. Deze persoon was enkele jaren daarvoor uit zijn functie ontheven. Hij werkte beheersbaar en wilde nog wel eens een cliënt opsluiten. We hebben de nieuwe directie hierop gewezen. Men wilde niet naar ons luisteren en zoals de directie vertelde, het was hun keuze en daar bleef het bij.
Twee jaar later zag dezelfde directeur in dat onze waarschuwing terecht was. De betreffende leidinggevende is niet meer werkzaam binnen de instelling. Ons kind werd verwaarloosd. De schade is niet meer herstelbaar...

... De zorgvraag van onze zoon is voor iedereen duidelijk: een vast en deskundig team; een woonvorm met zes medebewoners; een goede dag invulling en een slaapdienst.
Het huis is er. Ook was er al een medebewoner, echter die bleek al snel een contra-indicatie te zijn vanwege zijn agressieve uitingen. Er was een tweede medebewoner, echter die sprak geen woord Nederlands. Er was ook een slaapdienst. De tweede medebewoner ging vrij snel naar een andere locatie en de eerste werd van de zorginstelling verwijderd vanwege zijn agressieve gedrag. Onze zoon bleef als enige bewoner over. De slaapdienst werd meteen weg bezuinigd. We begrepen er niets van. Hoe kan men iemand met een zeer kinderlijk niveau alleen laten wonen in een huis. Hij heeft een intensieve zorgvraag, gebaseerd op 1 op 1 begeleiding met slaapdienst. Deze situatie heeft ruim anderhalf jaar kunnen voortduren..

...Enkele maanden geleden ging midden in de nacht het brandalarm af. De slaapdienst werd wakker en rende naar de woning toe waar het geluid vandaan kwam. Het huis zag al zwart van de rook. Onze zoon stond in de keuken. Hij had trek en was worstjes gaan bakken. De verpakking zat nog om het eten heen. Hij vond het brandalarm wel lastig, omdat het zoveel lawaai maakte....

...Gedrag problematisch? Hoezo? Hij is nooit zo geweest, wat gaat er zo mis, dat zijn gedrag zo veranderd? Als ik mij in hem verplaats, zou ik ook gedrag problematisch worden en dan alleen als gevolg dat alles zo onduidelijk is. Wie zijn mijn begeleiders? Waarom maken ze ruzie? En weer een andere vrouw die zegt een orthopedagoog te zijn. Wat is een orthopedagoog? Ik wil met niemand meer wat te maken hebben. Ik ben gewoon boos en dus gedrag problematisch?...

...Sinds zijn 18e jaar zijn wij curator van ons kind. Binnen de instelling merken we dat begeleiders denken dat we alleen de geldzaken regelen en daardoor een soort bewindvoerder zijn. Wij hebben hen uitgelegd wat het verschil is. Jaren is het goed gegaan en werden we bij veel zaken betrokken wanneer het de zorg voor onze dochter betrof en soms ook daar buiten, wanneer er zich nieuwe veranderingen in de zorg plaatsvonden. Totdat op een kwade dag een leidinggevende vond dat curatoren alleen maar lastig zijn. We zijn gedurende een aantal jaren volledig genegeerd. Veel eenzijdig genomen besluiten volgden. We zagen dat het steeds slechter ging met ons kind en informeerden de manager en instanties. Niemand deed wat en we stonden er alleen voor. Er werd niet naar ons geluisterd....